7年前、中学1年生で脳腫瘍を発症した高木義文さん(20)。一時は寛解に至ったものの、二度の再発をへて現在は在宅療養をしています。二十歳を迎えた今年、成人式への参加を楽しみにしていましたが、新型コロナウイルス感染症の影響で延期に。母親の伯美(のりみ)さんは「せめて家族写真を撮りたい」とCaNoW※に応募されました。義文さんの容体を考慮し、応募から約1か月半という異例のスピードで願いを実現。当日の様子をお伝えします。
CaNoWとは 、病気や障がいを理由にかなえられなかった「やりたいこと」の実現をサポートするプロジェクトで、企業やその従業員の寄付やサポートで患者さんの願いを叶えていきます。詳細は、CaNoW公式ホームページをご覧ください。このプロジェクトには、CaNoWの理念に共感したノバルティス ファーマ(株)の従業員が寄付しています。
左から父・高木圭介さん、母・伯美さん、次男・義文さん、長男・裕介さん、三男・大成さん。
大阪市に住む高木義文さん(20)は、中学1年生だった頃に脳腫瘍を発症しました。はじめは吐き気などの症状でしたが、徐々に進行して歩くことができなくなり、耳も聞こえなくなりました。手術や化学療法、放射線治療を受け、一時は穏やかな状態でしたが、高校1年生の時に再発。その2年後にも再再発しました。現在は、1日のうち長い時間をベッドで過ごしています。それでも、前向きに生きる気持ちは失わず、二十歳を迎えた今年、成人式への参加を楽しみにしていました。しかし、新型コロナウィルスの影響で成人式は二度も延期に……。母親の伯美(のりみ)さんは、何とか家族の思い出を残す方法はないかと考え、「自宅で家族写真を撮りたい」と思い立ちました。「以前、家族全員の似顔絵を描いてもらったことはあるんです。自分で撮った写真を送り、それに似せて描いてもらうサービスを利用しました。でも、やっぱり私は写真を残したくて」(伯美さん)家族の表情、温かさをそのままカタチにするため、プロのカメラマンによる写真撮影を希望されました。ただ、写真撮影を安全に遂行するには、医療スタッフの力が必要です。義文さんの身体を起こすには介助が必要で、撮影中に容体が悪化する心配もゼロとは言えません。また、新型コロナウィルスの感染対策も考えると、ご家族だけでは実現が難しいことは明らかでした。そこで伯美さんはCaNoWに応募されました。CaNoWでは医療資格を持つスタッフが応募者の願いをサポートするため、安心して家族写真を撮ることができると考えたのです。応募があった時点で、義文さんは指でタブレット端末を触ってコミュニケーションを取ることができましたが、徐々にそれも困難になっていきました。そのため、プロジェクトは通常よりスピーディーに進行し、約1か月半後には家族写真の撮影を実現しました。
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