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難病ALSで逝った父が家族に遺した「1冊のノート」 「ネオ・ヒューマン」が人類に与えてくれる希望

書かれた 沿って notbook

家族から見た「ALSという残酷な病」

『ネオ・ヒューマン』を読みながら、親父のことを思い出していました。親父がALSで死んだのは3年前、それほど昔の話ではありません。

『NEO HUMAN ネオ・ヒューマン――究極の自由を得る未来』(画像をクリックすると、特設サイトにジャンプします)

難病ALSで逝った父が家族に遺した「1冊のノート」 「ネオ・ヒューマン」が人類に与えてくれる希望

本書に「ルールをぶっ壊す」という記述がありましたが、ピーター・スコット-モーガンさんは、純粋に「すごいな」と思いました。普通はALSになったと言われれば、死ぬと信じて疑わないものです。

親父は、宣告されてから半年で他界しました。それ以前から体を動かしづらいと言っていたので、実際には発症から3年ほどだったと思います。ALSと判明してからは、すぐに入院となりました。「ALS、余命半年、最大でも3年」。そう言われれば、どうやって生き延びようかという発想にはなりません。

でもピーターさんは、そこを「それは誰かが決めたルールで、僕は違う」と覆してしまうところがすごいですね。

人によって病気に対するとらえ方の違いもあります。僕は、親父の姿を見て、ALSはすごく残酷な病気だと思いました。